美国各个团体和联邦机构一直忙着召开会议和网络研讨会，讨论医疗机构所面临的紧迫问题，例如数据分析、隐私和安全性、医疗信息交互和创新等问题。

被数据淹没?

医疗信息技术转化研究院组织的波士顿医疗信息技术峰会议题涉及大数据、移动医疗和创新。讨论了如何在维护大量医疗数据的同时，实现高度的安全性和隐私性这个挑战。

美国波士顿联盟医疗体系(Partners HealthCare)社区医院与非急性护理首席信息官Cara Babachicos表示，安全性是人们关注的重点问题。“服务器像兔子一样快速繁殖。我们有两个数据中心，并且正在建设第三个，我认为这个问题并没有变得简单。我们越来越多地复制数据，疲于奔命。”她所在的医疗机构常常复制数据，因此他们“通过复杂的流程才能使用原系统。”

联盟医疗体系也在运用各种安全级别考虑数据保存的问题。她说：“材料管理数据可能和临床文档不一样。”适当的安全是“一大要事，整个医疗行业需要很多支持工作。”

保存和快速访问增加了复杂性。正如马萨诸塞州电子健康倡议首席执行官、总裁、哲学博士Micky Tripathi所言：“我们如何才能使数据保存满足数据总量的需求和不断提高的绩效要求?”

云计算是一个经常提及的解决方案，但是“云迁移这个概念非常复杂，” 马萨诸塞州劳伦斯纪念医院收悉信息官Jeffrey Brow指出，“我们机构花了数年才安装、拥有、运行了所有的信息技术系统。”他表示，云迁移需要执行强有力的安全计划。

“作为首席信息官，我最害怕的一件事就是第一次看到美国国家标准与技术研究院800条管控措施中有200多条设计安全和流程问题。云成为机构的真正风险。”

在做决策时，Brown表示他“对人们止步不前感到十分困惑。没有数据和系统，我们无法前进。”

解决透明度问题

在今年4月份召开的TEDMED大会上，发言人探讨了创新流程、如何更好地使用医疗数据、发展移动医疗等问题。

如果医疗信息是一种宝贵的资源，为什么不像献血那样进行捐赠呢?杜克临床研究所(Duke Clinical Research Institute)医疗护理学习中心主任、医学博士Amy Abernethy之处。人们应该承担信息管理者这个角色，他们可以分享、分发自己的个人信息，用于科学研究。“我们需要一种可以信赖的机制，用于整合医疗信息，不断小心谨慎地分享。”

开放移动医疗(Open mHealth)创始人之一、纽约康奈尔科技计算机科学教授Deborah Estrin表示，消费者移动技术交互后留下的数字跟踪记录披露了他们的健康状况，可以告知他们的医疗机构。

“我们一直在生成数字导航，这些导航汇总起来就形成了跟踪信息。”Estrin谈到。社交网络、搜索引擎、移动运营商、网络游戏、电子商务网站都在汇总、分析这些跟踪信息或者“小数据”，但是她强调，服务商没有考虑到将这些信息返还给公众的价值。

Estrin指出，依据透明度制定的强有力的、可持续的隐私政策可以向公众敞开大门，使他们更多地了解自己及其健康状况。她现在正在制定标准，研究重新包装公众小数据的方法，以利于终端用户理解。

“我们应该有能力出于自身的目的，挖掘数字跟踪信息。”Estrin介绍到。他强调，数据驱动的洞察常常可以在早期对健康问题提供预警。例如，数字跟踪信息可以告诉患者新药物或补品是否有效果。如果某人开始服用关节炎的补品，这个人的电子足迹就可以提供客观的数量标准，显示这个人是否久坐不动。

博思艾伦咨询公司(Booz Allen Hamilton)的咨询代表阐述了数据改变医疗的问题。

如果数据被困，将无法释放能量。执行副总裁Susan L. Penfield指出：“只有获得数据才能变得强大。”电子病历系统的发展、移动设备上储存的个人医疗信息使数据访问成为可能。

副总裁Chris Foster表示，为了更好地吸引患者参与自身治疗，医疗服务提供者必须重新审视这个问题。患者不想让别人指导他们如何去做。“从健康透支、预防到更多地谈论生活质量，人们的观念发生了有趣的变化。我们把辩论从害怕转向了生活质量这个动力。生活质量非常给力。”

患者参与“让人们获得参与的机会”。副总裁Grant McLaughlin认为：“必须根据患者的情况专门设计。”社区也参与其中，虽然“有些勉为其难，有些欣然接受”。人们逐渐加入到网络社区，因为网络社区很专业，利用故事把人们联系到一起。“有些人接受科学，有些人接受社会舆论。”

工具时代

在医疗信息技术转化研究院组织的波士顿医疗信息技术峰会上，罗德岛质量研究所首席医疗官、医学博士Jonathan Leviss表示，医生需要新的医疗工具，更方便地记录、分析、测量指标。

“如果我们想获得成功，就需要让医生更方便地工作，而不仅仅是从技术角度处理价值焦点问题。”价值焦点正在演变。他强调，“一些医疗服务提供者乐于接受绩效数据。如果他们看到价值，就会做好额外的工作。”

“我们处于变革的悬崖上。医疗机构的信息技术战略决定他们的存亡，” IDC Health Insights集团副总裁Scott Lundstrom表示。

Lundstrom指出，医疗服务提供者关注信息技术第三方平台，他描述为移动、社交、大数据和云，这些都可以获得利润。他认为，LAN、因特尔/客户服务器、个人电脑等第二平台技术的投资出现停滞，而“所有的增长都出现在第三平台”。

匹兹堡大学医学中心(University of Pittsburgh Medical Center)首席医疗信息官、医学博士Dan Martich指出，患者验证工具的使用，使得通过在线平台访问电子病历的患者数量迅速增加。“自从使用验证工具后，我们的成功率增至65%至75%。”目前，有14，000名患者使用智能手机上安装的健康记录应用程序访问信息。

“人们口袋的能量会传给医院，”贝丝·以色列·迪肯尼斯医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)急诊医师、Imprivata首席医疗官、医学博士Sean Kelly强调移动技术在提高患者积极性方面发挥了重要作用。对于隐私和安全挑战，“我们需要找到使技术发挥积极作用而不是消极作用的方法，”他补充说。Kelly表示，患者通过门户访问个人医疗信息，如果信息是以令人信服的方式提供的，那么患者就会采取更积极的健康行动。例如，如果患者的血红蛋白水平非常高，记录就会告知存在死亡风险，促使患者密切注意健康状况。

扩大交流

国家医疗信息技术协作办公室公布了可信赖电子医疗信息交互治理框架。一千多名医疗机构代表出席了电话会议，表现出了极大的兴趣。

框架涉及四种原则类别：信任、商业、技术和组织。国家医疗信息技术协调员、理学硕士、医学博士Farzad Mostashari指出，虽然取得了巨大的进步，但是必须克服一些障碍。

“软件开发商非常努力得实施互操作性标准，降低风险和复杂性，”他说，“我们需要改进信息交互的商业案例，分享信息很有裨益。”

Mostashari表示，医疗行业需要“多种机制，其中规则、互操作性、隐私和商业惯例都要标准化，这样信息才能不需要长期、痛苦、昂贵合同谈判过程就可以流动。”

国家医疗信息技术协作办公室联邦政策部主任、外科硕士、卫生学硕士Steven Posnack指出，机构选择从患者的角度，设计信任原则，创建环境，患者能够访问数据通知;收到隐私和安全性政策的解释;提供有意义的选择;根据数据类型或来源请求交互限制;访问请求信息更正;保证信息在交互过程中的一致性和准确性。

商业原则“不一定告诉医疗信息交互实体如何开展经营，而是要设计如何要让兴趣强烈的患者进行交互，设定参与标准，鼓励合作，提供获得交互服务的途径，发布统计信息，维护传播信息。”

美国国家医疗信息技术协作办公室3月宣布，同意两家机构开展进一步医疗信息交互治理工作。DirectTrust首席执行官、总裁、工商管理硕士、医学硕士David C. Kibbe表示，汇报工作已经取得了进步，例如认定程序、即插即用产品的认证印章等。

原文标题：Ponderings from the Podium: Big Data, Mobile Health & Information Exchange

原文作者：Laura Pedulli & Beth Walsh