“没有好的数据，以患者为中心也只是个空口号。没有以患者为中心和良好的管理，数据毫无用武之地。”在美国医药信息学会年会上，医学博士、血液学家/肿瘤学家Amy Abernethy发表开幕式演讲时传达了上述信息。

“患者是我们工作的基点，”纽约肿瘤分析公司Flatiron医疗公司首席医疗官Abernethy告诉与会的学术医疗信息学专家们，患者的真实情况帮助临床医生更好地处理数据。

Aberneth把医疗医药行业的海量数据比作浩瀚、波涛汹涌的亚马逊河，他指出：“我们需要愿景，需要前进的方向，因此，我们需要学习型医疗系统。而这需要由海量数据提供支持，我们需要北极星为我们指引方向。”她的北极星是“Janet”，一位37岁的黑素瘤患者。在提醒Janet干扰素治疗的风险后，Abernethy把众多数据流中的病历汇入到“亚马逊河”，也就是大数据。

临床数据挖掘面临两大挑战

AMIA的信息学家Abernethy指出，我们正面临着两大挑战：一个是挖掘海量数据，另一个则是向从业者、管理者、付款人，特别是病人解释清楚数据挖掘的重要性。他曾担任杜克大学医学学习中心、杜克癌症护理研究计划主任等职位。

Abernethy表示，信息学术语与医疗行业其它术语并不一致，需要通用语。医疗专业人士正在思考如何跨越沟通的鸿沟，让人们转变坚持己见、彼此间不说话最安全的观念。

通过数据，Abernethy发现乳腺癌、胃肠道和肺癌患者普遍存在性痛苦。然而，由于临床医生不愿理会性功能障碍问题，导致患者未察觉到癌症症状的新变化。 “我们跨过海量数据，与心理学家和临床训练师合作，”Abernethy回想起她在杜克的日子。杜克大学让临床医生在18个月内把询问性体验中的痛苦当作一项护理标准，而不是花14年的时间把学术文献带到诊断室中。

“这个方案适用于很多治疗方案，”Abernethy表示。然而，即便18个月也不够快。 “我们把数据引入到标准临床实践中，”Abernethy说：“我们把这统称为学习型医疗系统。”

学习型医疗系统如何把数据引入到标准临床实践中

为了实现这个目标，Abernethy提出了五条建议。

第一条，把患者放在首位。

第二，把信息放在正确的环境中，获得有意义的数据。这不是一朝一夕的事情。杜克推崇“具有研究价值的临床数据”，他认为数据应该被用来满足研究目的，Abernethy解释说：“经过日积月累，数据的完整性会逐步提高。”

第三，通过使用数据提高数据质量。“通过使用数据，我们确定了数据的准确性，”Abernethy说，“我们需要让数据为我们效劳……我们关注数据的质量、神圣感、安全性，在护理患者方面数据也能发挥作用。”毕竟随着时间的变化，患者数据也在发生变化。

第四，数据[必须是可信赖的，这样用户才能做出隐私安全和协作友好的选择。“为了能长期获得患者信息，我们需要诚信系统，”Abernethy表示，“信任是把大家联系到一起的粘合剂。”Abernethy强调，Janet希望临床医生使用她的数据。“我们获得的数据越多，数据就越清晰，”肿瘤学家说道。

最后，“在这个环境中的数据必须具有互操作性和流动性，”Abernethy说，“即便Janet旧病复发，她的数据也能让自己继续生存下去。”Abernethy强调，癌症生物医学信息网格(Cancer Biomedical Informatics Grid，CaBIG)计划失败的部分原因是沟通出了问题。“在当时很难在临床护理环境中使用信息学的语言和沟通信息学文化。”

原文标题：5 steps toward a learning health system

原文作者：Neil Versel