在近日召开的HxRefactored开发者大会,数家知名大公司直言不讳的论及为患者提供医疗数据方面存在的挑战。参与者就医疗数据的共享存在的技术挑战以及更大的政治挑战进行了热烈的探讨。

微软HealthVault团队负责人Sean Nolan表示,对医疗数据有两种老生常谈的观点:医疗应用程序需要真实的数据来工作;“医疗数据很糟糕。”

他在主旨发言中表示：“我们不能测量它,而且它很难被捕捉,它存在的地方是如此的可变，足以把你逼疯。”

Nolan分享了他在HealthVault遇到的关于健康数据缺陷的例子。例如定秤数据每天自然波动几磅,所以跟踪太精确可能会对减肥产生误导,结果适得其反。营养跟踪可以帮助人们改变他们的行为,但营养是复杂的,要求人们填写大量的关于自身饮食的数据字段，这让他们失去跟踪所有信息的兴趣。

电子健康档案(EHR)中的数据也被一些问题困扰着,这源于该数据最初是如何收集的。例如, 在患者病历中零散记录的免疫接种日期, 可能会呈现为“儿童期”或“一年前”，这是当它被草草记下时、脱离上下文且没多大用处的一个日期。解释“过敏”字段时，如果没有输入条目是否意味着患者没有过敏史,还是医生从来没有问过，在这个问题上，早期的HealthVault确实存在问题。当新数据协议纠正了这个问题后，一个新的问题又随之产生了,因为有些患者开始看到一个神秘的新过敏现象出现在他们的病历里——但他们被标记为“无过敏史”。

Nolan在处理医疗数据上提出三条建议:理解数据的上下文;当系统遭遇不足、或不可分析的数据时，事先要有计划，并科学设计自身系统;关注别人所做的你可以从中受益的某些工作。这里Nolan特别暗示指国家健康信息技术协调办公室(ONC)的蓝色按钮程序。

在大会举行的另一个小组讨论中, 在美国退伍军人事务部工作的总统创新会员(Presidential Innovation Fellow)Thomas Black，以及Not Only Development and Dan Conroy的医疗数据专家和首席执行官、Business Development at Aetna Carepass 的领袖Fred Trotter也同时谈到了蓝色按钮程序。

该小组成员普遍认为,医疗数据可用性壁垒，相比技术更多的是来自政治。

Trotter 表示：“不分享患者数据有充分的经济上的理由,因为患者数据的流动性,你就拥有患者的流动性。患者忠于医生的部分原因,是因为医生有他们的数据。患者忠于保险公司的部分原因,是因为保险公司有他们的数据,并清楚他们的问题所在。在很多情况下没有患者数据流动就意味着没有患者流动，对一些人来说,这是符合他们利益的。”

Trotter说,在一个数据共享的理想世界里,“EHR就像操作系统” 。Black指出,弗吉尼亚州的内部EHR非常像一个操作系统,部分原因是因为它是很久以前开发的。弗吉尼亚州通过蓝色按钮分享数据到myHealthyBeds患者门户网站,并一直致力于研发长期移动应用程序。Black认为,弗吉尼亚州其实处于应对不恰当激励的有利位置。

他强调：“在政府之外，这很难按比例规定,但弗吉尼亚州确实真的只是因为那个数据存储库而投资电子病历。这些变化正在发生,政府在领导,因为我们能遵守自己的规则,我们不受利润驱使。当这些发生时，我们很可能成为其中的领袖。”

原文标题：Health data sharing still faces hurdles both technical and political

原文作者：Jonah Comstock