仅以此文献给所有打破规则的疯子、怪人、叛逆者及麻烦制造者。

“当有些人把他们视为疯子时，我们看到了天才的诞生。只有疯狂到认为可以改变世界的人，才能真正改变世界。”

苹果在1997年著名的宣传片中介绍了各领域卓有成就的精英，我们也借此机会介绍一下推动医疗信息技术改革的狂人。

鼻祖

Clement McDonald博士回忆道，“在meaningful use发布之前，没有Epic 或 Allscripts，也没用完整的电子病历系统。”

医学博士Clem McDonald

1972年，在Regenstrief研究院(Regenstrief Institute)，McDonald和一些同事参与设计了美国的第一个电子病历系统。

那时候，没有人要求他来创建这个系统，“我们一直单枪匹马向前冲，”他笑着说，直至1960年代中期，McDonald一直在计划设计创建这个系统。系统的灵感来自于他在波士顿市医院实习期的观察，当时患者入院是最严峻的挑战。

“在我们获得所有的数据前，接收一位患者入院需要五六个小时，”他告诉记者。

“我们笨拙的花费很多时间收集患者信息并做出决策，”他说，收集到的信息漏洞百出，“我觉得最重要的工作为患者服务，而不是收集信息。”

他知道计算机可以改变行医方式，所以开创了这个项目。他在实习期获得了生物医学工程硕士学位，而后在国立卫生研究院花了两年时间创建自动化实验室系统。“这使得相信这个项目确实具有可行性，”他回忆到，于是他开始着手项目设计。

第一个目标是开发数据采集显示和提醒功能，现在为Wishard糖尿病诊所提供决策支持，那时该诊所拥有35名患者。

McDonald解释说，在患者每次就诊之后，他们就会重新打印整个电子病历。病历包括一张详细的流程图，图中详细标明血压、药物、试验指标等各项检查的时间和结果。另外还有一张纸列出各项提醒，例如“现在该做乳房X线照片了。”

还有第三张纸质表单——“预登记表单”，患者就诊前填写的表单，表单包括诊所预先打印的已掌握的患者数据，之后这些表单将被扫描到电脑中。

开发国家的第一个电子病历系统时，McDonald和他的团队是基于PDP-11/44开发的。图片：Stefan Kogl

还有电脑?

在数字设备公司生产的PDP-11/44机型上进行短暂开发后，Regenstrief很快又购买了升级版——PDP-11/45。

McDonald回忆道，新版计算机有10MB磁盘，64千字节内存，成本为170,000美元。

在一年半后系统开发完毕开始在Wishard糖尿病诊所运行，直至1974年他们完成了整个医学诊所的系统部署工作。该项目在九十年代覆盖到各个医院，目前已经承载了1000万名患者的数据。

McDonald进一步深化工作。除了电子病历项目，他和团队还使用自己的接口技术和代码，开发了实验室系统、药房系统和调度系统。

然而，系统对接的问题随之而来，尤其是当医院在疯狂购入新的心电图系统和心脏超声波系统。“我们的系统与这些新系统无法连接，就像你将打印机的输出用一根线接到计算机上，然后调取报告，输出信息。”他回忆道，“但如果打印机的线没插好，信息的去向就成了一个谜，而不是像现在这样有脱机提醒。”

九十年代初出现的另一个系统对接问题是在Regenstrief与其它医院系统进行的连接时出现的。每一家医院都有自己的代码系统，他们不能识别其他医院的命名方式，因此McDonald开始着手另一个项目——确立逻辑观察标识名称和代码，即LOINC，为标准化做准备，同时，与他人联手建立了HL7信息标准。

他表示，自己的工作还没有结束。目前，McDonald仍致力于医疗信息技术行业，目前担任美国国立卫生研究院Lister Hill国家生物医学通讯中心主任一职，负责临床信息学和电子病历的研究工作。

在职业生涯的最初阶段，他设计了美国第一个电子病历系统，他说：“当时，来面试的实习生问‘你有电脑吗’，在当时的情况下电脑就像是一块糖。”

广告人

NoMoreClipboard公司总裁Jeff Donnell

在2006年进入医疗信息技术行业以前，Jeff Donnell已经具有20多年的广告营销行业从业经验，这使得他能以一个独特的视角来观察这个行业。

广告传媒的行业经验为他提供了一个有趣的视角，帮助他有能力接受公司对于推动个人健康管理系统(Personal Health Record)普及的任务。调动公众参与的积极性本身不就是一种公关吗?

在美国印第安纳州韦恩堡市的NoMoreClipboard，Donnell负责战略、业务发展和营销工作。他需要销售产品。通过精确的判断力，近年来NoMoreClipboard个人健康管理系统获得良好收益，他不仅扩大市场份额，而且在提高使用性和交互性也取得了骄人的成绩。

不仅如此，他还宣传了一种理念——“患者参与”。这个理念后来被人们广泛讨论，但至今仍处于初级阶段。这是另一个他利用多年带领广告团队创新经验形成的理念。

“我为客户做了大量的工作。你不仅要宣传公司和产品，而且还经常需要帮着建立类别，”Donnell说，“我们在花名册上有很多客户，这将是一个崭新的细分市场，你必须在建立产品市场的同时帮助建立客户的品牌。”

在从广告业跳到NoMoreClipboard后，第一个战略就是“直接向客户”营销个人健康管理系统。他说：“但是我们很快意识到自己的行动太快了。”

很多人尚未充分关注患者参与这个问题。“这是我建立分类所取得的成果，”Donnell说。

他知道这将是“一场漫长的、艰苦的战役，需要付出大量的心血。”他还制定了层层递进的行动计划。

“这就是为什么早期谷歌健康(Google Health)和微软HealthVault等参与时，我们并不是把他们视为竞争对手，而是认为大家一起来做这个事情，”Donnell说，“让我们一起努力，让患者轻松地传输数据。”

大多数人认为，患者参与是一种具有内在价值的理念，有利于大众健康。所以，这项事业也有公益性的成分。正是这种力量激励着Donnell，Donnell曾因参与打击印第安纳州江轮赌博公益活动获得美国阿迪奖。

即便一部分预算因为遭到反对未能到位，但是这次活动轻松的改变了很多人的看法，即“他所在的社区是印第安纳州唯一一个否决江轮赌博的社区”。

这种正义感促进Donnell另一个著名的项目——长期运行的一个尖锐项目Extormity.com——一个用来吐槽和点赞的虚拟电子病历公司问世，该系统暴露了医疗服务供应商最大的缺点：控制所有权、哄抬物价、傲慢无礼的工作流程和医患沟通。

Donnell推出这个项目既揪出了医疗行业的种种恶劣行径，又以低廉的价格做了产品营销，讽刺地把NMC及其母公司定位为Extormity的对立面。

“我在涉足医疗信息技术行业时，一直认为这将是一个崇高的追求，供应商们将接受交互性的理念，”他说，“但是事实并非如此，我很吃惊。”

“我们在外出与潜在客户进行交谈时，听到的都是医疗信息技术供应商有多可怕这样的评论，”Donnell说，“软件既昂贵，又缺乏灵活性，还要求医务人员改变行医方式。这些顾虑发自肺腑，无从解决。”

而另一方面，医疗行业认为Extormity反应的内容“无比正面，”他说。希望他们继续采取“左右脑”的方法，患者将会乐于接受他为提高参与性所做的努力。

隐私保护倡导者

医学博士Deborah Peel

当问到她是否反对医疗信息技术时，Deborah Peel笑了笑。作为一名精神病医生、弗洛伊德学派的分析师，以及国家患者隐私保护方面最坦率的倡导者。Peel表示，她从未否定技术。

“技术肯定不是问题，”她指出。在成长过程中，据Peel观察，计算机能够解决各类问题，这是从他父亲那里获得的经验，他的父亲是国际公认的计算机科学家和诺贝尔提名奖。

“问题存在于我们的法律政策，而医疗信息是数字时代最宝贵的信息。”因为国家尚未出台健康隐私法和政策，信息技术在设计过程中没有把隐私问题作为核心问题。

19世纪70年代Peel在任德克萨斯州布莱肯瑞吉医院精神病学科主任一职时提出了保护患者隐私的提议，此后八十年代她一直担任这个职位。

在任职期间，约10%的医院住院患者患有某一类型的精神疾病，她花了大量的时间为这些患者提供服务，提高了心理健康服务水平。

与此同时，在这段时间，Peel还发现联邦医保在心理健康、滥用药物和精神病方面的投入从全部医疗保健投入的8-10%锐减到区区1-2%。

根据这种情况，作为一名弗洛伊德学派分析师，她目睹了人们对精神病患者、因滥用药物而失智的患者的歧视，这些患者对旨在培养信任感、改善人们健康状况的医疗系统失去了信任。

作为一名精神病医生，Peel发现他的患者中参与健康计划的比例忽高忽低。她发现，很多患者因为有精神问题和滥用药物的经历遭到了医保拒绝。

“人们积极治疗疾病将会受到惩罚，”她说。

“我是一名精神病医生和弗洛伊德学派分析师。如果这些信息出现在互联网上，你觉得他们会不会找我谈?他们没找过我，他们也不会找我。”

Peel指出，另一个影响患者获得治疗的因素是他们对自己受保护的医疗信息的共享和传播没有发言权。2002年出台的《健康保险流通与责任法案》删除了征得患者同意事项的规定，意味着涉及的单位不再需要获得患者的书面同意书就可发布受保护的健康信息来进行治疗、支付和手术。

她补充，医疗行业未能认识到这些变化的深远影响。

2014年哈佛大学公共卫生学院的一项研究调查了美国成人对医疗数据隐私性的看法。结果发现，在1,500名受访者中，超过12%的受访者出于隐私和安全方面的顾虑，向医疗服务提供者隐瞒了数据。在全国范围内，这代表着美国近3800万人向医疗服务提供者隐瞒了医疗数据。不仅如此，这个数字还并未包括那些出于隐私和安全方面的顾虑放弃治疗的人们。

“如果有3750万人撒谎、被遗漏，那么错误率会是多大?”Peel说，“我们不知道。他们也没有研究。”

另外，Peel指出，每年还有500万至600万人推迟或放弃危重疾病的治疗，例如癌症、抑郁症、性传播感染等。

“这两件事意味着美国每年有4000万至5000万人由于认为医疗系统不值得信任、担心信息被公开而说谎，”她说，“这个数字触目惊心。”

医疗行业急需转型，考虑到这些人仍然不信任医疗系统的严重后果。

“你不能用一系列技术和监管工作来换取这一重要的关系——医患关系。”为了患者而工作正是Peel继续奋斗的目标。

未来学家

医学博士Daniel Kraft

医学博士Daniel Kraft表示，医疗行业在技术上已经取得了巨大的进步，但是我们还可以取得更进一步的发展。

“很多需求还未满足，我们有很多技术正在研发，”Kraft说。他是一名医生、生物医学研究员、发明家、企业家、斯坦福教员、飞行员、加利福利亚空中国民警卫队F - 16战斗机中队航空军医。

Kraft主持奇点大学(Singularity University)的医学跟踪工作。奇点大学由未来学家Ray Kurzweil创建，目的是为了从外围推进新技术的理解和开发。他还是指数医学(Exponential Medicine)会议的创办者。指数医学会议是一个年度会议(下一届会议将于11月在圣迭哥召开)，会议主题是探讨医疗行业的转型及融合。

电子病历只是个开始，其它的很多技术都在改变医疗服务方式。Kraft举了一个例子，用来说明结合不同的技术可以颠覆一个行业。

“我喜欢举美国互联网打车应用Uber的例子，”他说，“他们没发明手机，没发明地图，没发明在线支付，没发明全球定位系统，可是他们巧妙地把这些技术结合起来，极大地改变了出租车和豪华轿车行业。如果这种思维方式应用到医疗行业，将产生巨大的影响力。”

Kraft最喜欢讨论的内容，就是融合各种技术和思维方式，对美国的医疗服务方式进行反思。

“世界各地的人来到硅谷，这里荟萃了大量的创新者和思想家，成为重新发明或构建医疗和生物医学的交汇点，今天很多系统的交汇点已经开始爆发能量。”

我们目前正处于转折点，转变可能要等很长时间。Kraft在获得医学博士学位后，就潜心钻研技术对医疗行业可能产生的影响问题。医疗行业长期以来一直不愿使用技术。

“我记得自己是医学院学生时，苹果的牛顿问世了——我当时想‘哇，这正好可以用来把患者信息传输给临床团队，’”他说，“我是一个技术狂。1990年我拥有第一部夏普Wizard。这是一个小型手持计算器和袖珍计算机。在做住院医师时，我有了惠普公司的200XL，这是一个小型电脑，很多人开始用它来保存病历和医疗信息。”

时至今日，2014年移动设备及其运行的应用程序已经无处不在，每天都在进行创新和革新。

“我认为，我们目前正处于一个转折点，未来将有很大的发展潜力，技术质量更高，产品更小、更廉价、速度更快。如果这些要求都能达到，那么有趣的事情就会发生，”Kraft说，“谷歌眼镜就是这方面的一个范例。从手术室到护理人员、到护士，带上眼镜就戴上了很多技术，医疗行业已经成为应用先行者。”

从人工智能到基因组学到预测分析，Kraft对未来非常兴奋——尤其是引入新技术“让患者参与并赋予权限，让这些新型反馈工具把间断、被动的医疗行业转变为持续、主动的行业，”他说。

“从量化自我开始，医疗正在与物联网融合，这将使我们将大数据转变为个体和临床医生可操作的信息，”Kraft说，“这将有助于产生基于价值的行为和结果，进而调整医疗行业不恰当的激励制度。”

数据专家

医学博士Amy Abernethy

不要告诉Amy Abernethy什么事情是不可能。这位肿瘤学家、杜克大学医学和护理学院研究员、副教授的使命就是完成表面上无法解决的任务。在癌症方面，她确信答案在数据中，找到正确的数据组合就是解决之道。

“在统计行业，我们说90%的任务就是保证数据集正确，其它的事情就是做分析，一旦获得正确的数据集就已经为分析做好了准备。所以我们要确保数据集的正确性。”

在结束了一些项目后，她离开杜克。而后，就任Flatiron首席医疗官。

Flatiron向Abernathy咨询，请她替公司找到合适的首席医疗官。这时面试官问Abernathy为什么不自己担任这个职位呢。她有些犹豫不决，几周后，Abernethy意识到自己想得到这份工作。

Flatiron潜力无限，她重新回到数据的角度来解释。

“问题是如何组织构建数据模型来解决一系列问题，”她说，“这在癌症及其他方面一直是个瓶颈，直到Flatiron与一流工程人才合作解决这个问题，同时具备了充足的资金。”

“因此，我用各种方式考虑如何解决这个问题，”Abernethy说，“对我来说，很显然，这个问题需要更集中地用医疗信息技术来解决。”

她解释道，学术界很难获得充裕的工程建设资金。

“即便我能获得资金，至少在医学院或其他院所，为吸引工程师支付的报酬绝对没有可能达到医生的标准。所以在医学界，我遇到了巨大人才招聘难题。”

她承认，自己在杜克扮演了多重角色。“做另外一份工作似乎有点荒谬，”有些项目已经到了她自己不再介入的阶段。在校长的授权下，从杜克请假是允许的，虽然并不那么简单，但足够她把细节工作落实到位。

“我认识到自己做的很多工作都是在拐弯抹角地解决这个问题，”Abernethy说。

突然她意识到那个问她为什么不自己担任Flatiron职位的面试者的话里有一些内容。“我不能拐弯抹角，”她说，“我应该直切主题。”

 

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原文标题：5 'crazy ones' reshaping health IT

原文作者：Staff Writers